מאת: טל רז.

ילד אחד וכל כך הרבה דרכים לראות אותו

בהתחלה עם כל ההתרגשות את רואה אותו באור בהיר, טהור: הוא הבכור, התינוק הקטן שלך, משהו חדש משלך.
את מאושרת והכל מתנהל כמו שצריך: הוא יונק וישן, הוא מתחיל לחייך, ואחר כך זוחל ויושב ועומד. הכל נראה רגיל והוא מאיר את חייך.
את מרגישה בעננים והכל מושלם ונפלא עד השלב שבו מתחילות לצוץ כל מיני תהיות: למה הוא לא מצביע עם היד? מתי הוא יעשה ביי ביי? מתי הוא סוף סוף יגיד "אמא"?! את מוכנה אפילו להתפשר שיגיד "אבא" רק שיגיד כבר משהו.
והתהיות הופכות לשאלות ממשיות והתייעצויות רבות מול רופאים ומומחים עד שאת מקבלת את האבחנה הסופית – זה אוטיזם.

 

ביום בהיר אחד השמים נופלים

ככה פתאום, ברגע אחד ביום אחד את נאלצת לראות את הילד שלך באור שונה לגמרי.
זה בכלל לא משנה אם ידעת או אם הרגשת וזה לא משנה אם את מקבלת את האבחנה או שאת עדיין בשלב העיבוד והקבלה – את כבר מסתכלת עליו אחרת.

זה לא אחרת טוב ולא אחרת רע זה מסך עשן שעופף אותו בכיסוי של המילה הזו שמקשה עליך לראות את השאר, לראות אותו! כל פיפס שהוא מוציא מהפה וכל תנועה שהוא עושה את חושבת מה זה אומר? האם זה בגלל האוטיזם?

זה מוסיף שאלה לפני כל דבר שקשור לבן שלך.
אם הוא בוכה בגלל שקבל מכה – האם הבכי כל כך חזק כי כואב לו או שזו הלקות מגבירה את העוצמה?
הוא לא ישן טוב בלילות בגלל שהוא עושה לי דווקא וזה מעין שלב או שזה באמת קשור לאוטיזם שלו?
את מפקפקת בעצמך וחושבת שכל מה שידעת על הבן שלך עד היום הוא לא מדויק. אם חשבת שהכל בסדר – אז איך פספספת את זה? איך לא ראית? ואם חשבת שמשהו לא בסדר אז זה אומר שלא ראית את כל שאר הדברים שהוא כן היה בסדר?
אחרי תקופה שאת כבר משתפשפת בעולם האוטיזם את כבר מנכסת לו (לאוטיזם כמובן לא לילד) את כל הצרות האפשריות: הוא לא חולק את המשחקים שלו עם אחרים כי הוא לא מסוגל בגלל קשיים חברתיים אז לא מזמינים אורחים.
לא הולכים הרבה לאירועים משפחתיים כי הוא לא אוהב ללכת לבתים של אחרים, הוא לא אוהב מקומות הומים אז לא הולכים לכל מיני מסיבות מיותרות, לא הולכים להצגות וכל שאר הדברים שעושים בדרך כלל עם ילדים.

 

יש חיים אחרי האבחנה

אחרי תקופה נוספת של השתפשפות ומומחיות בתחום מגיע השלב שבו את תופסת את עצמך ומתחילה לחשוב שאולי לא הכל קשור לאוטיזם שלו? אולי יש פה גם השפעה שלי? אולי אפילו אשמה שלי?
את מתחילה לחשב מסלול מחדש: מנסה לבקש ממנו לעשות דברים – והפלא ופלא זה קורה! אמנם צריך להזכיר ולהסביר אבל הוא מסוגל והוא מצליח. את רואה כי טוב ושיש עולם מעבר לאוטיזם ומתחילה לבדוק עוד דברים: משאירה אותו אצל סבא וסבתא ויוצאת לסוף שבוע עם בן הזוג. ווואלה – כולם נשארו בחיים ושרדו!
את לומדת לחיות עם זה, לומדת לראות מעבר למסך העשן, מעבר לערפל ומעבר לכל התיוגים. את פשוט רואה את הבן שלך באור מיוחד – באור שלו.

 

טל רז, מדריכת הורים מתמחה באוטיזם

דף פייסבוק: https://www.facebook.com/TalRaz8/